Ressources d’engagements des patients
Réseau des Patients Partenaires
Le Réseau des patients partenaires (RPP) est une communauté de personnes qui ont reçu des soins de santé ou qui ont assisté des proches recevant des soins de santé. Ils sont déterminés à agir comme partenaires pour améliorer les soins de santé au bénéfice de tous à travers le Canada. Ensemble, leur action peut générer un plus grand impact collectif. Le Réseau des patients partenaires est un organisme à but non-lucratif canadien enregistré au fédéral. Leur financement est d’origine privée; ils visent à rassembler un financement diversifié provenant de personnes et d’organisations qui appuient leur mandat. Leur financement vise à permettre leur développement en tant que groupe constitué de partenaires indépendants, prenant la forme d’une communauté de pratique.
The Le rapport annuel 2024/25 du RPP est accessible ici (rapport en anglais seulement). Le rapport annuel 2023/2024 du RPP est accessible ici. Leur rapport de 2024, intitulé Re-imaging the Research Landscape (rapport en anglais seulement), vise à répondre à la question: Pourquoi avons-nous souvent l’impression d’être des marginaux? Le Conseil de patients du RCRSP y a contribué. Vous pouvez lire l’article de blog ici.
Stratégie de recherche axée sur le patient – Cadre d’engagement des patients
Développé dans le cadre d’un processus de consultation, Cadre d’engagement des patients résume les principales possibilités d’action concrète, en préparant le terrain pour des collaborations utiles dans l’établissement des priorités de recherche en santé ainsi que dans la conception et la réalisation de projets de recherche.
Guide de l’engagement des citoyens
Le présent guide accompagne le Cadre d’engagement des citoyens (EC) des IRSC et s’adresse au personnel des IRSC responsable de diriger ou de soutenir des activités d’EC. Il intègre la vision des IRSC en matière d’engagement des citoyens (telle que décrite dans le Cadre d’EC) et présente des pratiques, des approches et des méthodes exemplaires pouvant contribuer à l’efficacité des activités d’engagement.
Cadre de renforcement des capacités
Ce cadre guide les activités de renforcement des capacités de tous les partenaires de la SRAP, y compris les IRSC, afin que chaque partenaire élabore son propre plan d’action sur le sujet.
Guide de planification de l’application des connaissances aux IRSC : approches intégrées et de fin de subvention
L’application des connaissances (AC) a pour but de sensibiliser davantage les utilisateurs de connaissances aux conclusions des recherches et de faciliter l’utilisation de ces conclusions. Le guide est divisé en deux parties, chacune adaptée à l’une des deux formes d’AC définies par les IRSC : l’application des connaissances intégrée (ACi) et l’AC en fin de subvention.Chaque partie comprend : une description de la forme d’AC dont il s’agit; une brève explication des facteurs pertinents en matière d’AC; une feuille de travail comprenant des questions pertinentes pour chaque facteur; et plus.
Répertoire de ressources de PASSERELLE, l’Entité Nationale de Formation de la SRAP
Disponible en français et en anglais, cette répertoire rassemble une variété de ressources et d’outils pour la RAP, comme des guides de bonnes pratiques, des outils de planification ou encore des webinaires enregistrés.
Guides d’orientation pour les partenaires des patients du BRIC N-É
Ce guide a été élaboré conjointement par les patients partenaires, le personnel du BRIC N-É, le centre de santé IWK et l’unité de soutien SPOR des Maritimes. Il donne des informations générales sur la recherche et l’engagement des patients partenaires et décrit certaines façons dont les patients, les soignants et les membres du public peuvent s’impliquer dans la recherche. (En anglais seulement.)
Maritime Family Practice Research Network
Le Maritime Family Practice Research Network (MaRNet-FP) est un réseau de recherche en soins primaires basé sur la pratique. Il mène et soutient des recherches sur les soins primaires dans un contexte de pratique, au bénéfice direct des patients, des prestataires de soins et des provinces maritimes. (En anglais seulement.)
Maritime SPOR Support Unit
Le Maritime SPOR SUPPORT Unit relie les Maritimes pour qu’elles s’engagent dans la recherche en santé axée sur le patient. Ils collaborent avec les acteurs gouvernementaux, les autorités sanitaires, la communauté des chercheurs, les patients et les soignants du Nouveau-Brunswick, de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard. (En anglais seulement.)
Guide patient-citoyen partenaire en recherche
Ce guide s’adresse en priorité aux patients et à leur famille, aux proches aidants et aux membres du public intéressés par l’engagement des patients en recherche. Ce guide réalisé par l’unité de soutien de la SRAP du Québec semblable à celui développé par l’unité de soutien de la SRAP du réseau BRIC NS, mais en français.
Comprendre la recherche
Comprendre la recherche est un site web qui vise à développer un langage commun et une compréhension partagée entre tous les acteurs impliqués dans la recherche axée vers le patient. Développé conjointement par les composantes Développements Méthodologiques et Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité de soutien SRAP du Québec, le site web contient des textes et des vidéos présentant la science et la recherche, l’éthique de la recherche, les revues de la littérature, les méthodologies de recherche, et l’application des connaissances.
Patient Expertise in Research Collaboration
Le Patient Expertise in Research Collaboration (PERC) promeut et soutient l’engagement significatif et approprié des patients partenaires dans la recherche sur les soins de santé primaires en Ontario. Les documents disponibles sur leur site web fournissent des informations, des ressources et un soutien méthodologique pour favoriser les partenariats entre les chercheurs et les patients afin de mener des recherches axées sur le patient. (En anglais seulement.)
McMaster University Aging Community and Health Research Unit Patient and Public Engagement Resources
Le Aging Community and Health Research Unit propose une collection de publications, de présentations, d’outils et d’autres ressources liées à l’engagement du public et des patients de la Patient Engagement Collaborative. Cela inclut We need you: Get involved as a patient and public research partner!, des ressources sur la collecte de données, l’analyse des données et le partage des résultats. (En anglais seulement.)
Guides d’intégration du Centre de recherche axée sur le patient de la Saskatchewan
Le Onboarding Guide for New Patient-Oriented Research Teams fournit une liste de choses à considérer lorsque vous commencez un nouveau projet de recherche axée sur le patient. Le Onboarding Guide for Patient Partners New to a Patient-Oriented Research Team axée sur le patient fournit une liste d’éléments à prendre en compte lorsque vous commencez à vous engager dans un projet de recherche axé sur le patient. Ces guides ont été créés par des patients partenaires en fonction de choses qui leur tiennent à cœur. (En Anglaise seulement.)
Patient and Community Engagement Research Unit
L’unité Patient and Community Engagement Research PaCER à l’O’Brien Insitute for Public Health, basé à l’Université de Calgary, s’efforce de transformer le rôle des patients dans le domaine de la santé et en distribution de soins de santé en employant de nouvelles méthodes. Ceux qui appartiennent à la communauté PaCER sont des patients chercheurs et des citoyens avec une multitude de problèmes de santé qui se créent une voix dans le domaine de la recherche par les patients, avec les patients et pour les patients.
British Columbia’s Patient Voices Network
Le Patient Voices Network (PVN) est une communauté des patients, de familles, et de soignants, collaborent avec des partenaires du secteur de la santé pour améliorer le système de santé de Colombie-Britannique. Elle dispose des ressources pour les patients partenaires, des partenaires de santé et les partenaires de communautés.
ENGAGE+
ENGAGE+ est un site web qui a été co-développé par des partenaires communautaires et des chercheurs dans le but de soutenir l’engagement en recherche des personnes qui vivent de l’exclusion sociale et en recherche et de réduire les barrières entre les membres de la communauté et les chercheurs universitaires. Ce site contient une mine d’informations pour aider les membres de la communauté et les chercheurs de mieux saisir les fondements de la recherche participative et propose des méthodes visuelles qui peuvent favoriser la participation des populations sous-représentées en recherche et affectées par les inégalités sociales, la pauvreté, et la faible littératie.
Ressources de formation de l’Alliance canadienne en insuffisance cardiaque (Alliance CIC)
Ces ressources soutiennent l’engagement et la responsabilisation des patientes et des patients dans la recherche.