Témoignages de patients.es
Témoignage I
Le projet PREFeR m’a permis d’étendre mon influence au-delà du conseil des patients.es du réseau de recherche BC-PHCRN et de faire part de ces expériences dans la région de l’intérieur de la Colombie-Britannique. Je parle régulièrement des résultats de PREFeR lors d’événements communautaires (bibliothèques publiques, universités, etc.), dans mon cercle social (association de retraités.es) et en tant que participant à des conférences provinciales et nationales. Par ces moyens, je suis en mesure de transmettre les résultats du projet PREFeR et mon expérience de travail dans le domaine de la recherche. Je suis également en mesure de discuter de l’intérêt d’être un patient-partenaire et d’inclure les patients-partenaires dans la recherche.
J’ai pris la parole lors de l’inauguration de l’hôpital Royal Inland à Kamloops, en Colombie-Britannique, où j’ai mentionné le projet PREFeR. Grâce à cet événement et à mes contacts au sein du département de recherche des autorités sanitaires de l’intérieur de la Colombie-Britannique, j’ai pu diffuser l’enquête PREFeR auprès des patients.es et des prestataires de soins primaires qui, autrement, n’auraient pas pu y répondre. Grâce à mon intervention, ma région de la province était bien représentée dans les résultats de l’enquête.
Au départ, il a été difficile de diffuser l’enquête dans ma région parce que les autorités sanitaires de la région exigeaient qu’elle soit d’abord soumise au comité d’éthique, même si les autres autorités sanitaires n’avaient pas cette exigence. Le chercheur principal du projet et moi-même avons pu la faire approuver rapidement par le comité d’éthique, et par conséquent, ma région a été très bien représentée dans les résultats finaux de l’enquête.
Trois des cinq principales priorités définies dans le cadre du projet PREFeR ont été adoptées en tant que priorités par le BC-PHCRN dans son plan stratégique à moyen terme, ce qui a un effet sur l’orientation et la mise en œuvre de la recherche en Colombie-Britannique, tout en portant cette question à l’attention des dirigeants.es et des responsables des politiques du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique.
Patient Testimonial II
En tant que patient-partenaire, cochercheur (Evaluating the Involvement of Patient and Family Advisors in Quality Improvement and Safety Teams in Nova Scotia) et conseiller du réseau de recherche BRIC NS, ma participation au BRIC NS m’a permis de mettre mon expérience de la mobilisation communautaire au service de la recherche sur les soins de santé primaires et intégrés.
J’avais l’impression que la recherche axée sur le patient était une nouveauté dans le domaine des soins de santé primaires, mais nous la pratiquons depuis longtemps dans le milieu de la recherche sur le VIH. C’était une bonne occasion de mettre à profit mes connaissances et mon expérience. Travailler avec l’équipe (Fred Burge, Ruth Martin-Misener et Tara Sampalli) a été formidable. Encore une fois, on peut s’impliquer autant qu’on veut. L’équipe a été accueillante et d’un grand soutien. J’ai participé à la rédaction de résumés, des publications sont à venir, j’ai assisté à des conférences. Grâce à ce projet, j’ai pu participer pour la première fois aux entretiens avec les patients.es. J’ai fait un peu de codage avec des projets nationaux, mais cette fois, je me suis impliqué davantage, en prenant part à la mise en place du codage dès le début.
Les séances de l’incubateur du BRIC NS sont une excellente occasion d’assister à une discussion, où on peut simplement écouter si c’est ce qu’on préfère, et apprécier à quel point il est difficile pour un groupe de chercheurs.es de se faire une idée claire de ce que pourrait être le projet. On comprend alors que personne n’arrive avec une idée précise de ce qui sera fait, mais qu’il faut y travailler en équipe; et le patient ou la patiente fait partie de l’équipe au même titre que n’importe qui d’autre.
Il est très important d’amener les patients.es à s’impliquer parce qu’autrement, certaines des choses les plus évidentes passent inaperçues. Lorsque vous vivez et travaillez dans un certain monde, certaines choses pratiques ne vous viennent plus à l’esprit. La participation des patients.es contribue à ancrer le projet. Lorsque vous évoluez dans un monde universitaire ou politique, vous travaillez dans une bulle, alors vous avez besoin que tous et toutes apportent leur perspective et leurs préoccupations au sein du processus.
Patient Testimonial III
Ma participation au comité de surveillance du centre régional pour l’île de Vancouver de l’Unité de soutien de la Colombie-Britannique a porté ma voix à un autre niveau en tant que patient, et a accru mes connaissances et ma capacité à apporter une contribution significative dans l’ensemble du spectre des soins de santé.
Mon parcours de patient-partenaire a commencé en mars 2017 lorsque j’ai participé à un atelier préconférence dans le cadre de la conférence du Centre de recherche sur les services et les politiques de santé (CHSPR) de l’UBC intitulée Patient Engagement in Primary Health Care Research. Là, j’ai entendu des sigles et des acronymes qui volaient comme des confettis – SRAP, RAP, PVN, AQ – mais je n’ai pas fait le lien entre ces mots et mon expérience de patient et de soignant.
Deux mois plus tard, j’ai été membre d’un panel sur la participation des Autochtones et l’éthique dans la recherche lors de Five Days in May, un événement organisé par Island Health Research à Victoria, où j’ai entendu parler de SRAP et de PVN à nouveau. Dès mon retour, j’ai consulté les deux sites Web, je me suis inscrit au Patient Voices Network (PVN) du BC Patient Safety & Quality Council et j’ai lu des informations sur les SRAP (stratégies de recherche axée sur le patient), mais je n’ai pas vraiment compris leur but ni comment y participer.
J’ai tout de suite vu une possibilité de participation offerte par le PVN qui m’intéressait vraiment et qui coïncidait avec mes centres d’intérêt professionnels et personnels : Évaluations environnementales de sites menées par des patients conseillers (#PAL_SEA) avec Island Health. J’ai répondu à l’invitation et j’ai été accepté pour mon premier projet d’amélioration de la qualité! Le projet, conçu par Brian Bowman, directeur de l’amélioration de la qualité et du soutien opérationnel à Island Health, sur le modèle d’un projet semblable au Royaume-Uni, est maintenant un programme d’amélioration de la qualité financé par Island Health.
J’ai également été choisi comme membre fondateur du groupe consultatif de patients.es du BC Primary Health Care Research Network (BC-PHCRN) en mai 2017. La responsable du BC-PHCRN à l’époque, Melody Monro, ainsi que Ruth Lavergne de la Faculté des sciences de la santé de l’Université Simon-Fraser et Louisa Edwards, coordonnatrice du projet PREFeR, nous ont donné, à mes pairs et à moi-même, la possibilité de définir le mandat, d’élaborer des questions pour l’enquête PREFeR et de travailler en collaboration avec des patients.es ayant des expériences et des interactions diverses en matière de soins de santé. J’ai rencontré des personnes remarquables que je suis heureux d’appeler des amis.es et des collaborateurs.trices.
Le fait d’avoir participé pendant un an au BC-PHCRN, où nous avons donné la priorité aux priorités des patients.es concernant la recherche axée sur le patient, a changé ma perspective sur la collaboration avec d’autres patients.es-partenaires et avec des parties prenantes du secteur des soins de santé : j’avais besoin de comprendre, de voir les défis et les opportunités en matière de soins de santé dans leur ensemble et de rechercher les facteurs systémiques qui « bloquent » l’innovation et le progrès.
En septembre 2017, j’ai été sélectionné pour faire partie du comité de surveillance du centre régional pour l’île de Vancouver de l’Unité de soutien de la Colombie-Britannique : cela a porté mon bénévolat et ma participation en tant que patient à un tout autre niveau. Lorsque je suis assis à cette table, ma voix de patient a le même pouvoir de vote que celle des autres membres du comité. Une véritable collaboration et une véritable délégation – la colonne de droite du spectre de l’IAP2 (Association internationale pour la participation publique) – ont développé ma compréhension du système de santé dans son ensemble. Je contribue désormais à des initiatives en matière de santé et de soins de santé aux niveaux local, provincial et national.
Après l’orientation que j’ai reçue du PVN, les courriels relatifs aux possibilités de participation envoyés par le PVN m’ont permis de m’impliquer et de m’engager dans l’amélioration de la qualité des soins de santé. Je suis reconnaissant d’avoir pu apprendre, partager et contribuer.
Patient Testimonial IV
Il peut être très difficile de prescrire en toute sécurité des médicaments aux personnes âgées atteintes de plusieurs maladies chroniques. Le projet SPIDER (Structured Process Informed by Data, Evidence and Research ou processus structuré fondé sur les données, les preuves et la recherche) utilise des méthodes basées sur l’amélioration de la qualité pour inciter les médecins de famille et leurs équipes de soins à apprendre et à travailler ensemble pour améliorer les soins aux patients.es de 65 ans et plus qui prennent dix médicaments d’ordonnance différents ou plus. L’objectif de ce projet est d’évaluer si l’approche SPIDER peut réduire le nombre d’ordonnances potentiellement inappropriées pour quatre groupes de médicaments : 1) les inhibiteurs de la pompe à protons, un groupe de médicaments qui réduisent la production d’acide gastrique; 2) les benzodiazépines, un groupe de médicaments qui traitent les problèmes de sommeil et l’anxiété; 3) les antipsychotiques, un groupe de médicaments qui traitent les troubles mentaux; et 4) les sulfonylurées, un groupe de médicaments qui abaissent le taux de sucre dans le sang. L’expérience des patients.es, la satisfaction des prestataires de soins et les coûts de cette approche seront également évalués. L’étude comprend deux phases (faisabilité et essai contrôlé randomisé) et sera déployée dans sept réseaux de recherche basée sur la pratique dans cinq provinces du Canada. À ce jour, l’étude de faisabilité a été lancée sur le site de Toronto.
L’un des aspects clés de l’approche SPIDER est le soutien d’un.e mentor.e en amélioration de la qualité. Cette personne est un.e expert.e en matière de changements de pratique et assure également un lien entre les médecins de famille participants et leurs équipes et l’équipe de recherche. La culture fondée sur les principes « tout le monde enseigne, tout le monde apprend » et « partager, c’est se soucier des autres » favorisée par le mentor a contribué au niveau élevé de mobilisation et d’engagement dont ont fait preuve les médecins de famille participants et leurs équipes sur le site de Toronto. Un exemple exceptionnel est la collaboration entre un pharmacien clinique d’une grande équipe de santé familiale et un médecin de famille exerçant seul dans la même collectivité. Le médecin de famille voit un grand nombre de patients.es âgés.es et dispose de peu de personnel et de ressources. Avec le soutien de la direction de l’équipe de santé familiale, le pharmacien clinique a pu offrir ses services pour aider le médecin à effectuer un examen des médicaments et à conseiller ses patients.es, allégeant ainsi le fardeau du médecin. Avec l’aide du mentor, des informations et des ressources telles que les chartes de projet des équipes et le matériel pédagogique des ateliers sont volontiers partagées entre les cabinets et les équipes du site de Toronto, mais aussi communiquées aux autres régions participant à l’étude. En résumé, l’accès au soutien procuré par un ou une mentor.e est un facteur de succès important pour améliorer la prise en charge des patients.es âgés.es ayant des besoins complexes qui prennent de nombreux médicaments et qui ne sont pas institutionnalisés.es.
Les patients.es se sont largement impliqués depuis le début de la conceptualisation de l’idée de recherche et de l’élaboration du protocole et tout au long du projet, afin que le but du projet corresponde étroitement à ce qui compte le plus pour ces personnes et pour leur famille. Au niveau national, le comité consultatif des patients.es se compose de cinq patients.es-partenaires, qui siègent également au comité d’orientation et se réunissent régulièrement pour suivre l’évolution du projet, discuter des problèmes et prendre des décisions collectivement. En outre, les contributions et les conseils des patients.es sont sollicités et sont ensuite intégrés dans les documents élaborés à des fins de communication et de diffusion des connaissances.
Le protocole de l’étude a été soumis à une revue à comité de lecture pour publication. Une patiente est mentionnée parmi les coauteurs.es, pour reconnaître sa contribution au projet. De plus, cette patiente a été invitée à présenter conjointement une affiche sur le projet SPIDER lors d’une conférence scientifique internationale en 2018. Au niveau régional, les réseaux de recherche impliqués dans le projet sont également encouragés à faire participer des patients.es-partenaires de leur région. Lors du lancement, et lors des réunions de bilan tenues par le collectif d’apprentissage de Toronto durant la phase de faisabilité, les patients.es du comité consultatif national et des cabinets participants ont été invités.es à faire part de leurs réflexions du point de vue des patients.es.