Conseil Consultatif Pan-Canadien de Patients

Brenda Andreas

Je contribue de mon expérience vécue en tant que patiente, en tant que proche-aidante pour ma grande famille étendue, et en tant que Patiente Partenaire. Pendant mon mandat au sein de la « Saskatchewan Health Authority » en tant que membre du « Patient Family Leadership Council », et du « Area Physicians Advisory Committee ». Je suis aussi Patiente Partenaire avec « 3sHealth », le « SCPOR (Saskatchewan Centre for Patient Oriented Research) », le « Health Quality Council », et le « Saskatchewan Health Research Council ».

À l’échelle nationale, je suis Patiente Partenaire avec Agrément Canada et membre de l’équipe technique de l’Organisation des Normes de Santé. Je suis également patiente partenaire de SoinsSantéCAN. En avril 2020, je fus co-auteure d’un chapitre du manuel « LEADS BRINGING LEADERSHIP TO LIFE IN HEALTH: LEADS IN A CARING ENVIRONMENT », axé sur l’engagement des patients. En 2019, j’ai rejoint le Conseil Consultatif Pancanadien des Patients sur les Innovations en Soins de Santé Primaires Intégrés.

Mes domaines d’intérêt comprennent les soins primaires, l’engagement des patients, la recherche stratégique axée sur les patients, le réseau de la santé, les soins intégrés, la gouvernance partagée et le leadership. Mes soins de santé sont importants pour moi et j’apporte vision, voix et passion à tout ce que je fais dans mon rôle de patiente partenaire. Je me soucie de l’humanité et de la compassion dans les soins de santé.

Mpho Begin

Je suis ingénieure professionnelle, inscrite auprès de « Engineers Geoscientists Manitoba ». J’ai un fort intérêt pour la technologie et comment elle peut être utilisée pour améliorer la vie des gens. Je travaille actuellement au développement d’une plateforme de santé collaborative pour aider à soigner les équipes et leurs patients, et à mieux gérer les conditions de santé des patients, en particulier pour les patients vivant avec des maladies chroniques à domicile. En 2014, j’ai accouché d’un bébé mort-né à 33 semaines de grossesse, et peu de temps après, je me suis retrouvée hospitalisée plusieurs fois, avant d’exiger un diagnostic. On m’a diagnostiqué une prééclampsie post-partum. L’expérience de mon rétablissement m’a fait prendre conscience du manque de communication et de la déconnexion entre les patients à la maison et les soignants. J’ai obtenu ma maîtrise et mon baccalauréat en génie informatique à l’Université du Manitoba. Je suis membre du « Patient Engagement Collaborative Group », un groupe faisant partie de l’Unité de Support SRAP du Manitoba, au « George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation ». Je suis aussi membre du conseil exécutif en tant que patiente/conseillère publique. Je suis impliquée dans le bénévolat communautaire pour « Immigrant and Refugee Community Organization of Manitoba Inc. (IRCOM) »

Olive Bryanton

Je suis patiente partenaire de l’Île-du-Prince-Édouard, et membre du groupe de travail sur l’engagement. Je suis une défenseure de longue date des personnes âgées et j’apprends depuis toujours en suivant les connaissances et les prise de décision basées sur des données probantes. J’ai par ailleurs obtenu mon doctorat en éducation en 2018, à l’âge de 81 ans. Je suis une patiente de soins primaires et je reçois des soins pour le diabète de type 2, l’ostéo-arthrite et l’ostéoporose.

Professionnellement, je travaille à temps partiel comme chercheure, et je co-préside le Conseil de Mise-en-œuvre de la Santé et du Mieux-être des Aînés du gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard. Je siège actuellement au « Board of Community Legal Information » – Î.-P.-É., je suis représentante « Atlantic Canada Older Adult » pour « Age-Well », et représentante des adultes aînés canadiens au sein de l’équipe intergénérationnelle « Age-Friendly Living Ecosystem ». J’ai également été auteure principale de deux publications récentes, et j’ai soumis un chapitre dans un nouveau livre sur le vieillissement qui est actuellement en cours de rédaction. J’ai reçu plusieurs reconnaissances pour mon travail avec les aînés et mes apprentissages, incluant: Un documentaire de la CBC en 2019 « Never too Old »; en 2017, conférencière principale invitée au « Engagement and Innovation 2017 Spring Symposium on Aging Research – Network for Aging », de l’Université de Waterloo, avec pour sujet: « Photovoice: Capturing the Voices of Rural Dwelling Women Age 85 and Older »; en 2013, la médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II, d’après une nomination du Ministre d’État des Aînés; en 2000, doctorat honoris causa en droit de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. J’ai été informée que je recevrai le « Order of PEI » à la fin du mois de septembre 2020. J’ai été impliquée dans un nombre de projets de recherche en tant de décideure et co-Investigatrice Principale dans une étude.

Kent Cadogan Loftsgard

Je contribue de mon expérience de vie avec la paralysie cérébrale et l’asthme, mes efforts continus afin de défendre les intérêts des patients et proches-aidants, et mon expertise professionnelle diverse en production de médias de santé, journalisme de santé spécialisée, éducation en santé interdisciplinaire, et recherche de santé pour complémenter les efforts collaboratifs du Réseau, afin d’améliorer la qualité et la disponibilité des soins de santé primaires.

Joanie Cranston

Je suis une physiothérapeute qui a eu le privilège de vivre et de travailler dans la petite communauté rurale de Norris Point, sur la magnifique côte ouest de Terre-Neuve depuis 1988. J’ai d’abord travaillé dans l’ancien « Bonne Bay Cottage Hospital », qui offrait des soins de haute qualité centrés sur le patient et la communauté. J’ai travaillé pour la régie régionale de la santé pendant quelques années, mais je suis retournée dans une pratique communautaire où je sentais que je pouvais mieux répondre aux besoins de mes patients. « Cottage Hospital Physiotherapy and Fitness » est situé sur le site de l’ancien « Cottage Hospital », qui fonctionne maintenant comme une entreprise sociale, abritant un groupe d’entreprises qui fournissent des services à la communauté. J’ai une solide expérience en développement économique communautaire, grâce à mon implication sur divers conseils de développement économique locaux et régionaux. Je crois que la recherche communautaire et l’entreprise sociale sont des éléments essentiels de la vitalité et de la durabilité des régions rurales.

J’ai été impliquée dans de nombreuses associations professionnelles à l’échelle provinciale et nationale, et je suis actuellement membre du « NLSUPPORT Patient Advisory Council ». Je suis très fière d’être membre du conseil consultatif des patients(es). Je crois que la recherche centrée sur les patients peut aider à résoudre certains des problèmes complexes auxquels notre système de santé est confronté actuellement et dans le futur. Ma vision est que le financement des IRSC soit disponible aux projets de recherche communautaire initiés par des patients et supportés par de solides partenariats avec des établissements universitaires et des cliniciens.

Melissa Park

Melissa is an associate professor at the School of Physical & Occupational Therapy, Faculty of Medicine, McGill University. With a background in medical and psychological anthropology, her research and educational initiatives focus on the value of experiential evidence, which she mobilizes in participatory approaches to patient and public engagement and partnership for mental health system and community transformation.

Shaneel Pathak

La passion de Shaneel pour la recherche axée sur le patient est venue des défis que sa défunte épouse a rencontrés après son diagnostic de cancer du poumon de stade 4. Shaneel a alors réalisé qu’il y avait peu d’outils numériques pour consolider et donner un sens aux renseignements éparses et fragmentés qui leur ont été fournies au cours des quatre années qui ont suivies. Shaneel savait qu’il devait créer quelque chose pour aider à atténuer les difficultés, les confusions et les frustrations auxquelles ils étaient confrontés en naviguant le système de santé. Depuis son parcours, Shaneel a lancé Zamplo, une entreprise de santé numérique. Zamplo est une entreprise sociale axée sur la mission qui donne aux gens les ressources, les connaissances et les outils dont ils ont besoin pour mobiliser leurs propres données de santé personnalisées, se connecter de manière significative avec les connaissances de la communauté globale en santé, passer moins de temps sur les soins de santé et plus de temps à vivre leur meilleure vie possible. Shaneel partage sa connaissance de la puissance des données de santé et une forte croyance en l’engagement des patients dans la recherche. Il est co-auteur de la Déclaration des droits sur les données personnelles de santé au Canada, et du résumé sur le pouvoir du crowdsourcing et de l’exploration de données sur Internet. Shaneel est titulaire d’un diplôme en génie informatique et d’une maîtrise en économie politique. Il a travaillé à l’étranger en tant que consultant en gestion en Angleterre et en Australie, s’est porté volontaire pour le World Wildlife Fund dans la forêt tropicale de Papouasie-Nouvelle-Guinée. Il est un grand voyageur, un pilote, et aime les grands espaces. Shaneel et son schnoodle, Zoey, vivent à Calgary, en Alberta.

Karina Prévost

Vivant avec la maladie, j’ai un large éventail de connaissance expérientielle. Je suis née avec la fibrose kystique il y a plus de 40 ans, et j’ai navigué toute ma vie à travers du système de santé du Québec, où j’ai reçu des soins extensifs et spécialisés. En 2014 , j’ai eu le privilège de recevoir une double transplantation pulmonaire. Depuis 2014, je suis devenue patiente partenaire avec l’Unité de SUPPORT SRAP et différente équipes de recherche, ainsi que patiente formatrice avec l’Université de Montréal. J’ai aussi été directrice provinciale du Québec pour l’Association Canadienne des Greffés et je suis présentement patiente codirigeante pour le réseau ISSPLI du Québec.

Ghislaine Rouly

J’ai été une patiente depuis la naissance. À travers les années, j’ai acquis un niveau unique de connaissance liée à l’expérience: deux maladies orphelines, trois cancers majeurs, douleur chronique, problèmes au cœur et plusieurs mois dans le coma. J’ai travaillé en tant qu’accompagnante-support pendant 50 ans (soins de fin-de-vie, cancer, santé communautaire). Je suis patiente-partenaire en santé communautaire au GMF Notre-Dame. Je suis aussi impliquée dans l’accompagnement des patients durant la pandémie du COVID-19. J’ai accompagné un proche atteint des maladies d’Alzheimer et de Parkinson (5 ans), et suis aussi la mère et la proche-aidante de ma fille Natacha, décédée à l’âge de 20 ans.

Je fais partie de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public. Ceci m’a donné l’opportunité de m’impliquer de plusieurs façon: en tant que codirigeante pour « Caring Community », collaboratrice pour Communautés Bienveillantes, patiente-collaboratrice pour Réseau-1 Québec, membre du conseil-patient pour le Réseau ISSPLI SRAP, collaboratrice pour l’Institut de Cardiologie de Montréal, et collaboratrice pour le « Patient-Centered Outcomes Research Institute ». Je suis aussi patiente-mentor pour les étudiants de 2e cycle de la Faculty de Médecine de l’Université de Montréal (entrevues cliniques et les cours d’éthique clinique). Je suis aussi impliquée en tant que patiente recruteuse pour le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP). Je suis patiente-collaboratrice pour les Groupes de Travail sur la COVID-19 du Ministère de la Santé du Québec (Triage, niveau de soins, soins aux aînés), fondatrice de l’Association des Ami(e)s du Patient, et collaboratrice au sein des Groupe de Support Interdisciplinaire & Comité de Gouvernance de l’Assistance Médicale à Mourir du CHUM.

J’ai une maîtrise en éthiques cliniques, et j’ai complété une formation pour partenariat patient, maladie d’Alzheimer et démence, soins de fin-de-vie, proche-aidance et support des proches. J’ai obtenu le Prix Hommage Aînés du gouvernement du Québec en 2019, et le Prix Bénévole aux Soins Palliatifs du CHUM en 2009.

Roger Stoddard

Je suis patient et proche-aidant, et siège dans ses deux rôles au sein de ma province et sur le Conseil de Direction du Réseau ISSPLI. Je souffre d’une maladie chronique depuis 1993, résultant d’une grave erreur, ayant eu pour résultat d’avoir à cesser mes activités en tant qu’athlète, pour me retrouver à nécessiter un apport d’oxygène liquide permanent; j’ai subi 16 opérations majeures (et deux incidents de mort clinique). Mon séjour le plus long à l’hôpital fût de près de 2 ans. Malgré tout, mes journées sont consacrées à autrui à ma façon. On me considère une personne positive et j’utilise l’humour afin de faire face à la douleur constante et, oui, je suis considéré comme faisant partie du top 5 percentile des usagés du système de santé. Avant tous ces événements, j’étais un athlète sérieux de sport de balles et de hockey. J’ai travaillé dans le domaine du nucléaire en opérations. J’ai aussi été conseiller pour plusieurs ministres de la santé, concernant la santé mentale. Depuis la première année après mon retour à la maison, après avoir frôlé la mort en 1993-94, j’ai été très actif dans le monde du bénévolat. La santé mentale fût ma première expérience en tant que bénévole et défenseur, en raison de la maladie tragique de ma fille.

Peu importe la maladie, je crois que nous, en tant qu’individus, devons nous impliquer au meilleur de notre capacité. Je crois sincèrement que la santé nécessite l’implication des patients et des proches-aidants afin d’améliorer tous les éléments de du système de santé. Voici une liste des responsabilités courantes et groupes desquels je suis humble et honoré de faire partie:

• Association Médicale Canadienne La Voix des Patients – Vice-Président
• Organisation de Normes en Santé du Canada – Membre
• Réseau ISSPLI – Membre
• Conseil Patient Pan-Canadien – Membre
• UNV du Nouveau-Brunswick ISSPLI
• Association de Santé Mentale du Canada au Nouveau-Brunswick – Président
• Mentor en Santé DAL de l’Université du Nouveau-Brunswick
• Conseil Consultatif de Patients Santé Horizon – Nouveau-Brunswick
• Conseiller aux Patients, Hôpital Régional de St-John – Nouveau-Brunswick
• Conseil Consultatif Anglophone du District des Écoles du Sud – Nouveau-Brunswicke NB