Conseil Consultatif Pan-Canadien de Patients

Membres du Conseil consultatif de patients à Québec, novembre 2024. [G-D] Steve Wolinsky, Joanie Cranston, Judy Porter, Vivian Ramsden, Jamie Jensen, Brenda Andreas, Pixie Wells, Ghislaine Rouly, Mpho Begin, Shaneel Pathak, Luke Beirne.

Brenda Andreas

Le vieillissement s’accompagne d’un besoin en soins primaires pour la prise en charge des maladies chroniques. Lorsque l’on vit dans une petite communauté rurale isolée, l’accès aux soins primaires présente de nombreux défis et c’est ainsi que je me suis intéressée à la recherche axée sur le patient dans le domaine des soins primaires.

Actuellement coprésidente du Conseil consultatif des patients du RCRSP, j’ai occupé plusieurs fonctions, notamment celle de codemandeuse principale de la subvention du RCRSP financée par les IRSC, et celle de membre du comité exécutif et du comité directeur. Depuis 2017, je participe en tant que codemandeuse, utilisatrice des connaissances et cochercheuse à des projets de recherche axés sur les patients. J’ai participé à l’examen de résumés de subventions, à l’élaboration de programmes de formation, d’outils de mesure et d’activités d’application des connaissances où elle a collaboré à la conception, à la réalisation et à l’évaluation de ces projets. À l’échelle nationale, je collabore sur trois subventions financées par les IRSC et, en Saskatchewan, je collabore sur deux subventions financées par les IRSC et deux subventions financées par la Fondation pour la recherche en santé de la Saskatchewan (SHRF).

Forte de son expérience de patiente et de chercheuse, je concentre mes recherches sur l’établissement de liens, la communauté et l’équité relationnelle afin d’influer sur les meilleures pratiques fondées sur des données probantes au sein du système de soins de santé. Pour moi, cela signifie établir des relations de confiance entre le système de soins de santé, les prestataires de soins de santé, les bénéficiaires des soins, les organisations partenaires de la santé, le milieu universitaire et la communauté de recherche. Je suis également une ardente défenseuse de l’équité, de la diversité et de l’inclusion, en particulier pour faire entendre la voix et donner de la visibilité à nos populations vulnérables mal desservies.

Jamie Jensen

J’ai travaillé pendant 12 ans dans l’unité de médecine familiale à l’hôpital Sunnybrook de Toronto où j’ai occupé diverses fonctions. J’ai été réceptionniste pour deux médecins de famille dans l’unité de médecine familiale pendant six ans. Par la suite j’ai travaillé dans le bureau de la direction pendant deux ans et finalement, j’ai été transférée à l’unité de recherche en soins primaires où j’ai travaillé avec les équipes de recherche en médecine familiale de l’unité de médecine familiale.

En 1994, j’ai rejoint le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) en tant qu’assistante administrative pour un projet de recherche soumis par l’intermédiaire de Sunnybrook, mais qui devait être basé dans ce bureau. À la fin de mon contrat, j’ai été embauchée par le CMFC en tant que coordinatrice de projet au sein du département de recherche du CMFC. J’ai eu l’occasion de travailler sur des projets de recherche avec des chercheuses et chercheurs communautaires, de coordonner des projets financés par des subventions et de travailler avec le Conseil de la Section des chercheurs, l’organe directeur de la Section des chercheurs du CMFC, afin d’améliorer la santé des Canadiennes et des Canadiens par le biais de la recherche. J’ai récemment pris ma retraite du CMFC après 28 ans de service.

J’ai été une patiente (survivante d’un cancer du sein) et l’une des aidantes de mes parents, et j’estime qu’il s’agit d’une occasion précieuse de contribuer, par mes propres expériences, à l’amélioration des soins aux patientes et aux patients et à la promotion de leur inclusion dans la recherche.

Judy Porter

Judy est photographe et graphiste et travaille très activement en tant que bénévole au sein de sa communauté. Elle est née avec des problèmes de santé complexes et a été toute sa vie une patiente de notre système de santé, à tel point qu’elle dit avoir grandi à l’hôpital et avoir obtenu de temps en temps des permissions de jour pour rendre visite à ses parents. Pour être tranquille, elle a épousé Phil, son ambulancier personnel. Judy a également été la principale aidante de ses deux parents au cours de leurs dernières années, traversant avec eux les problèmes liés à la santé mentale, au cancer et à la démence.

En tant que « patiente expérimentée » et aidante, elle apporte un point de vue personnel sur le système de santé. Elle est conseillère auprès des familles de patients pour Nova Scotia Health depuis plus de dix ans. Consciente que la voix des patientes et patients se perd souvent dans le vaste système de soins de santé, elle se passionne pour la prise en compte des besoins des patientes et patients et de leurs familles dans la conception et la prestation de soins axés sur la communauté et les établissements de santé.

Ghislaine Rouly

Ghislaine Rouly est une patiente depuis sa naissance. Elle vit avec deux maladies orphelines et a survécu à trois cancers graves. Elle travaille dans le domaine de la santé depuis aussi longtemps qu’elle se souvienne et a acquis un niveau unique de savoir expérientiel en tant que personne ayant vécu cette expérience et en tant que mentore accompagnant des personnes confrontées à des problèmes médicaux et sociaux complexes. Elle collabore avec le Dr Antoine Boivin depuis 2015, où elle contribue à tous les projets scientifiques de la Chaire dans les domaines des soins primaires, de l’itinérance, de la santé mentale, de la santé autochtone, de la santé des femmes, des personnes migrantes, des jeunes et des aînés et dans le domaine des soins de fin de vie. Elle travaille en tant que chercheuse ayant une expérience concrète (ou expérience vécue) dans l’ensemble du cycle de recherche et de création de connaissances de la Chaire (orientations stratégiques, recrutement, co-supervision et mentorat des étudiantes et étudiants, élaboration de protocoles et d’interventions, éthique, collecte et analyse de données et transfert de connaissances). Elle a publié 8 articles dans des revues internationales évaluées par des pairs, collaboré à 32 publications et donné plus de 87 conférences, dont 33 conférences internationales sur invitation. Elle est également cofondatrice du programme de recherche-action « communauté soignante » sur l’intégration des pairs dans les soins communautaires. Son expertise de chercheuse avec une expérience concrète est sollicitée par plusieurs organisations en Amérique du Nord (le MSSS, l’INESSS, la FMOQ, le RCRSP (Réseau canadien de recherche en soins primaires) au Canada, le PCORI (Patient-Centered Outcome Research Institute) et le NAPCRG (North American Primary Care Research Group) aux États-Unis), ainsi qu’à l’échelle internationale (France, Irlande, Royaume-Uni, Brésil et Japon). En 2023, elle est devenue la première personne ayant une expérience concrète à être nommée codirectrice de la « Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés », uniquement sur la base de son savoir expérientiel, aux côtés du Dr Antoine Boivin.

Pixie Wells (UnKie)

Pixie Wells est une fière citoyenne de la Nation Métis de la Colombie-Britannique. Pixie est la dirigeante de l’Association des Métis de la vallée du Fraser depuis 2019 et utilise sa position pour faire entendre toutes les voix de la Nation Métis. Pixie partage l’importance de la reconnaissance des territoires et des langues, y compris les façons dont les communautés à charte peuvent mieux se connecter avec ceux d’autres communautés et cultures. Pixie est Métisse du côté de son père et vit actuellement sur le territoire des peuples Salish de la côte (Sema:th/Matsqui). Elle détient le portefeuille 2ELGTBQQIA+ et celui du logement et de la santé. Elle consacre également de nombreuses heures à sa communauté.

Pixie est titulaire d’une maîtrise en expérience vécue qui lui permet de se familiariser avec le bien-être et la culture des Métis. Elle a été membre de plusieurs conseils d’administration, dont Excellence Santé Canada, le Réseau de soins primaires (Mission), le Conseil consultatif de patients d’Abbotsford pour les peuples autochtones, le Conseil d’éducation autochtone pour les districts scolaires d’Abbotsford et de Mission et la Table d’accès coordonné pour les peuples autochtones (SUMMA Urban Aboriginal, Abbotsford). Pixie a contribué à diriger le DRUMC (Dawn’s Rising Urban Medicine Circle) au cours des cinq dernières années, le Cercle des femmes de l’Association des Métis de la vallée du Fraser et a été mentore pour Youthquest (jeunesse autochtone). En 2022, Pixie a été la représentante 2ELGTBQQIA+ de la délégation du Ralliement national des Métis, aux côtés de personnes représentant l’Inuit Tapiriit Kanatami et le First Nations Leadership lors de leur voyage au Vatican, où ils ont rencontré le pape François avant son « voyage apostolique au Canada ».

Steve Wolinsky

Après avoir pris ma retraite, je me suis intéressé à l’expérience des patientes et des patients à l’hôpital général de North York à Toronto. Je suis ingénieur professionnel et j’ai acquis de l’expertise et assumé des rôles de direction dans le domaine des affaires réglementaires au Canada et aux États-Unis. Je suis également un patient, un aidant et un membre de famille de patientes et de patients. De plus plusieurs membres de ma famille travaillent dans le secteur des soins de santé. J’apporte mes expériences vécues et celles de mes proches pour promouvoir de meilleurs soins et une meilleure santé en incorporant la voix des patientes et des patients dans la recherche en santé.

Je suis convaincu que les soins primaires sont un aspect essentiel de l’ensemble des soins de santé et que la recherche par et pour nos communautés est importante pour soutenir des améliorations durables et équitables. Nous devons faire entendre la voix des patientes et des patients dès le début des projets de recherche en cours d’élaboration et sur la manière dont ils sont menés. Cela ne peut conduire qu’à de meilleurs résultats.

Je suis très heureux d’avoir l’opportunité de devenir membre du Conseil Consultatif Pancanadien des Patients et de pouvoir soutenir l’importante recherche sur les soins primaires qui profite à toutes les Canadiennes et à tous les Canadiens.