Conseil Consultatif Pan-Canadien de Patients

Brenda Andreas

Le vieillissement s’accompagne d’un besoin en soins primaires pour la prise en charge des maladies chroniques. Lorsque l’on vit dans une petite communauté rurale isolée, l’accès aux soins primaires présente de nombreux défis et c’est ainsi que je me suis intéressée à la recherche axée sur le patient dans le domaine des soins primaires.

Actuellement coprésidente du Conseil consultatif des patients du RCRSP, j’ai occupé plusieurs fonctions, notamment celle de codemandeuse principale de la subvention du RCRSP financée par les IRSC, et celle de membre du comité exécutif et du comité directeur. Depuis 2017, je participe en tant que codemandeuse, utilisatrice des connaissances et cochercheuse à des projets de recherche axés sur les patients. J’ai participé à l’examen de résumés de subventions, à l’élaboration de programmes de formation, d’outils de mesure et d’activités d’application des connaissances où elle a collaboré à la conception, à la réalisation et à l’évaluation de ces projets. À l’échelle nationale, je collabore sur trois subventions financées par les IRSC et, en Saskatchewan, je collabore sur deux subventions financées par les IRSC et deux subventions financées par la Fondation pour la recherche en santé de la Saskatchewan (SHRF).

Forte de son expérience de patiente et de chercheuse, je concentre mes recherches sur l’établissement de liens, la communauté et l’équité relationnelle afin d’influer sur les meilleures pratiques fondées sur des données probantes au sein du système de soins de santé. Pour moi, cela signifie établir des relations de confiance entre le système de soins de santé, les prestataires de soins de santé, les bénéficiaires des soins, les organisations partenaires de la santé, le milieu universitaire et la communauté de recherche. Je suis également une ardente défenseuse de l’équité, de la diversité et de l’inclusion, en particulier pour faire entendre la voix et donner de la visibilité à nos populations vulnérables mal desservies.

Mpho Begin

Je suis ingénieure professionnelle, inscrite auprès de « Engineers Geoscientists Manitoba ». J’ai un fort intérêt pour la technologie et comment elle peut être utilisée pour améliorer la vie des gens. Je travaille actuellement au développement d’une plateforme de santé collaborative pour aider à soigner les équipes et leurs patients, et à mieux gérer les conditions de santé des patients, en particulier pour les patients vivant avec des maladies chroniques à domicile. En 2014, j’ai accouché d’un bébé mort-né à 33 semaines de grossesse, et peu de temps après, je me suis retrouvée hospitalisée plusieurs fois, avant d’exiger un diagnostic. On m’a diagnostiqué une prééclampsie post-partum. L’expérience de mon rétablissement m’a fait prendre conscience du manque de communication et de la déconnexion entre les patients à la maison et les soignants. J’ai obtenu ma maîtrise et mon baccalauréat en génie informatique à l’Université du Manitoba. Je suis membre du « Patient Engagement Collaborative Group », un groupe faisant partie de l’Unité de Support SRAP du Manitoba, au « George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation ». Je suis aussi membre du conseil exécutif en tant que patiente/conseillère publique. Je suis impliquée dans le bénévolat communautaire pour « Immigrant and Refugee Community Organization of Manitoba Inc. (IRCOM) »

Jackie Hanson

Je suis une femme Métis et une descendante directe des Premières Nations. Je suis passionnée par les gens, leur santé et leur bien-être, ainsi que par la protection de l’environnement. Je suis également mère de quatre enfants adultes et d’un certain nombre de petits-enfants – biologiques et adoptés. Je travaille comme concierge dans une maison de retraite et j’apprécie les connaissances et les histoires partagées par les grands-mères et les grands-pères. J’aime le jardinage, la musique, la danse et le billard. Au cours des 25 dernières années, j’ai travaillé au sein du département de médecine familiale de l’université de la Saskatchewan, où j’ai contribué à la mise en place de programmes de santé au sein des communautés. Je me réjouis à l’idée d’avoir encore de nombreuses occasions de changer le cours des choses.

Katie Upham (she/her)

Je (elle) vis dans le Miꞌkmaꞌki (connu sous le nom de Nouvelle-Écosse) et je suis éducatrice en réduction des méfaits du SUNAR (Substance User Network of the Atlantic Region). Je suis également membre d’un certain nombre de groupes de défense et de personnes qui consomment des drogues tels que CAPUD (Canadian Association of People Who Use Drugs) et Moms Stop the Harm. Je me sers de ma propre expérience de consommation de substances et de celle des membres de SUNAR pour plaider en faveur de changements dans les établissements de soins de santé, dans les politiques en matière de drogues et d’autres changements structurels dans nos systèmes actuels qui soutiennent les droits des personnes qui ont une expérience vécue de consommation de substances. Je crois fermement que les personnes qui consomment des substances doivent être incluses à juste titre dans toutes les pratiques, tous les programmes et toutes les lignes directrices qui les concernent, afin de réduire la stigmatisation et de sauver des vies.

Kent Cadogan Loftsgard

Les soins que Kent Cadogan Loftsgard a reçus durant sa petite enfance pour traiter l’asthme et la paralysie cérébrale congénitale lui ont enseigné, par des gestes plutôt que par des paroles, les principes positifs d’une pratique centrée sur le patient. Cette expérience l’a ensuite incité à placer les soins de santé au centre de sa vie professionnelle. D’abord formé en soins paramédicaux à l’adolescence, puis en journalisme, en communication et en édition axés sur la santé, M. Loftsgard a été recruté par les fondateurs de l’Unité de soutien de la SRAP de la Colombie-Britannique à l’été 2016, et il a depuis été consulté par les IRSC et la SRAP à divers titres. En tant qu’éducateur clinique interdisciplinaire auprès d’autorités sanitaires et d’universités depuis plus de 10 ans, M. Loftsgard s’est associé à des collaborateurs dans le cadre d’études interventionnelles biomédicales et pharmaceutiques ainsi que de l’application des résultats de la recherche axée sur le patient sous l’angle de l’expérience clinique, et ce, depuis l’époque où ce type de recherche portait de nombreuses autres appellations. Une coopération maximale et une concurrence minimale sont essentielles au succès de recherches multipartites qui orientent l’intégration des soins afin d’optimiser les résultats pour les patients.

Steve Wolinsky

Après avoir pris ma retraite, je me suis intéressé à l’expérience des patientes et des patients à l’hôpital général de North York à Toronto. Je suis ingénieur professionnel et j’ai acquis de l’expertise et assumé des rôles de direction dans le domaine des affaires réglementaires au Canada et aux États-Unis. Je suis également un patient, un aidant et un membre de famille de patientes et de patients. De plus plusieurs membres de ma famille travaillent dans le secteur des soins de santé. J’apporte mes expériences vécues et celles de mes proches pour promouvoir de meilleurs soins et une meilleure santé en incorporant la voix des patientes et des patients dans la recherche en santé.

Je suis convaincu que les soins primaires sont un aspect essentiel de l’ensemble des soins de santé et que la recherche par et pour nos communautés est importante pour soutenir des améliorations durables et équitables. Nous devons faire entendre la voix des patientes et des patients dès le début des projets de recherche en cours d’élaboration et sur la manière dont ils sont menés. Cela ne peut conduire qu’à de meilleurs résultats.

Je suis très heureux d’avoir l’opportunité de devenir membre du Conseil Consultatif Pancanadien des Patients et de pouvoir soutenir l’importante recherche sur les soins primaires qui profite à toutes les Canadiennes et à tous les Canadiens.

Joanie Cranston

Je suis une physiothérapeute qui a eu le privilège de vivre et de travailler dans la petite communauté rurale de Norris Point, sur la magnifique côte ouest de Terre-Neuve depuis 1988. J’ai d’abord travaillé dans l’ancien « Bonne Bay Cottage Hospital », qui offrait des soins de haute qualité centrés sur le patient et la communauté. J’ai travaillé pour la régie régionale de la santé pendant quelques années, mais je suis retournée dans une pratique communautaire où je sentais que je pouvais mieux répondre aux besoins de mes patients. « Cottage Hospital Physiotherapy and Fitness » est situé sur le site de l’ancien « Cottage Hospital », qui fonctionne maintenant comme une entreprise sociale, abritant un groupe d’entreprises qui fournissent des services à la communauté. J’ai une solide expérience en développement économique communautaire, grâce à mon implication sur divers conseils de développement économique locaux et régionaux. Je crois que la recherche communautaire et l’entreprise sociale sont des éléments essentiels de la vitalité et de la durabilité des régions rurales.

J’ai été impliquée dans de nombreuses associations professionnelles à l’échelle provinciale et nationale, et je suis actuellement membre du « NLSUPPORT Patient Advisory Council ». Je suis très fière d’être membre du conseil consultatif des patients(es). Je crois que la recherche centrée sur les patients peut aider à résoudre certains des problèmes complexes auxquels notre système de santé est confronté actuellement et dans le futur. Ma vision est que le financement des IRSC soit disponible aux projets de recherche communautaire initiés par des patients et supportés par de solides partenariats avec des établissements universitaires et des cliniciens.

Shaneel Pathak

La passion de Shaneel pour la recherche axée sur le patient est venue des défis que sa défunte épouse a rencontrés après son diagnostic de cancer du poumon de stade 4. Shaneel a alors réalisé qu’il y avait peu d’outils numériques pour consolider et donner un sens aux renseignements éparses et fragmentés qui leur ont été fournies au cours des quatre années qui ont suivies. Shaneel savait qu’il devait créer quelque chose pour aider à atténuer les difficultés, les confusions et les frustrations auxquelles ils étaient confrontés en naviguant le système de santé. Depuis son parcours, Shaneel a lancé Zamplo, une entreprise de santé numérique. Zamplo est une entreprise sociale axée sur la mission qui donne aux gens les ressources, les connaissances et les outils dont ils ont besoin pour mobiliser leurs propres données de santé personnalisées, se connecter de manière significative avec les connaissances de la communauté globale en santé, passer moins de temps sur les soins de santé et plus de temps à vivre leur meilleure vie possible. Shaneel partage sa connaissance de la puissance des données de santé et une forte croyance en l’engagement des patients dans la recherche. Il est co-auteur de la Déclaration des droits sur les données personnelles de santé au Canada, et du résumé sur le pouvoir du crowdsourcing et de l’exploration de données sur Internet. Shaneel est titulaire d’un diplôme en génie informatique et d’une maîtrise en économie politique. Il a travaillé à l’étranger en tant que consultant en gestion en Angleterre et en Australie, s’est porté volontaire pour le World Wildlife Fund dans la forêt tropicale de Papouasie-Nouvelle-Guinée. Il est un grand voyageur, un pilote, et aime les grands espaces. Shaneel et son schnoodle, Zoey, vivent à Calgary, en Alberta.

Karina Prévost

Vivant avec la maladie, j’ai un large éventail de connaissance expérientielle. Je suis née avec la fibrose kystique il y a plus de 40 ans, et j’ai navigué toute ma vie à travers du système de santé du Québec, où j’ai reçu des soins extensifs et spécialisés. En 2014 , j’ai eu le privilège de recevoir une double transplantation pulmonaire. Depuis 2014, je suis devenue patiente partenaire avec l’Unité de SUPPORT SRAP et différente équipes de recherche, ainsi que patiente formatrice avec l’Université de Montréal. J’ai aussi été directrice provinciale du Québec pour l’Association Canadienne des Greffés et je suis présentement patiente codirigeante pour le réseau ISSPLI du Québec.

Ghislaine Rouly

J’ai été une patiente depuis la naissance. À travers les années, j’ai acquis un niveau unique de connaissance liée à l’expérience: deux maladies orphelines, trois cancers majeurs, douleur chronique, problèmes au cœur et plusieurs mois dans le coma. J’ai travaillé en tant qu’accompagnante-support pendant 50 ans (soins de fin-de-vie, cancer, santé communautaire). Je suis patiente-partenaire en santé communautaire au GMF Notre-Dame. Je suis aussi impliquée dans l’accompagnement des patients durant la pandémie du COVID-19. J’ai accompagné un proche atteint des maladies d’Alzheimer et de Parkinson (5 ans), et suis aussi la mère et la proche-aidante de ma fille Natacha, décédée à l’âge de 20 ans.

Je fais partie de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public. Ceci m’a donné l’opportunité de m’impliquer de plusieurs façon: en tant que codirigeante pour « Caring Community », collaboratrice pour Communautés Bienveillantes, patiente-collaboratrice pour Réseau-1 Québec, membre du conseil-patient pour le Réseau ISSPLI SRAP, collaboratrice pour l’Institut de Cardiologie de Montréal, et collaboratrice pour le « Patient-Centered Outcomes Research Institute ». Je suis aussi patiente-mentor pour les étudiants de 2e cycle de la Faculty de Médecine de l’Université de Montréal (entrevues cliniques et les cours d’éthique clinique). Je suis aussi impliquée en tant que patiente recruteuse pour le Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP). Je suis patiente-collaboratrice pour les Groupes de Travail sur la COVID-19 du Ministère de la Santé du Québec (Triage, niveau de soins, soins aux aînés), fondatrice de l’Association des Ami(e)s du Patient, et collaboratrice au sein des Groupe de Support Interdisciplinaire & Comité de Gouvernance de l’Assistance Médicale à Mourir du CHUM.

J’ai une maîtrise en éthiques cliniques, et j’ai complété une formation pour partenariat patient, maladie d’Alzheimer et démence, soins de fin-de-vie, proche-aidance et support des proches. J’ai obtenu le Prix Hommage Aînés du gouvernement du Québec en 2019, et le Prix Bénévole aux Soins Palliatifs du CHUM en 2009.